O Governo do Ceará sancionou a Lei nº 19.296/2025, que institui a Campanha Régis Feitosa pela Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni. A nova norma foi publicada no Diário Oficial do Estado no dia 11 de junho e estabelece que a campanha será realizada anualmente em 13 de agosto, data que marca o falecimento do economista cearense Régis Feitosa, vítima da condição genética rara.
A campanha passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado do Ceará e tem como objetivo principal promover o conhecimento sobre a síndrome, incentivar o diagnóstico precoce e oferecer suporte a pacientes e familiares. A iniciativa também busca homenagear Régis Feitosa e ampliar a discussão sobre doenças genéticas hereditárias.
CEARÁ INSTITUI CAMPANHA RÉGIS FEITOSA PARA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE SÍNDROME RARA
Conforme o texto da lei, a campanha poderá contar com ações como palestras, atividades educativas, mobilizações de profissionais da saúde, rodas de conversa com especialistas e divulgação de informações nos meios de comunicação. A proposta foi aprovada na Assembleia Legislativa e sancionada pelo governador Elmano de Freitas (PT).
A história de Régis Feitosa
Régis Feitosa Carvalho Mota era economista, cearense e pai de três filhos. Ele ficou conhecido nacionalmente após compartilhar, em entrevista à BBC News Brasil, o relato de sua trajetória marcada por perdas familiares causadas pela Síndrome de Li-Fraumeni — uma condição genética rara que aumenta significativamente o risco de desenvolvimento de múltiplos tipos de câncer.
Segundo o próprio Régis, a síndrome foi descoberta após o diagnóstico de leucemia da filha mais nova, Beatriz, em 2016. A partir dali, a família passou a investigar a origem genética da doença. O resultado confirmou que tanto Régis quanto os três filhos eram portadores da mutação no gene TP53.
Nos anos seguintes, todos os filhos morreram em decorrência de diferentes tipos de câncer: Beatriz aos 10 anos, Pedro aos 22 e Anna Carolina aos 25. Régis também enfrentou mais de 12 tumores ao longo da vida, incluindo linfomas, leucemias e mieloma múltiplo.
Mesmo em tratamento, ele se dedicou à escrita e à divulgação da síndrome, defendendo políticas públicas para diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo de famílias com histórico da doença. Faleceu em 13 de agosto de 2023, data escolhida para marcar oficialmente a campanha estadual em sua homenagem.
“Se meus filhos tivessem feito exames preventivos, poderíamos ter detectado antes”, declarou Régis à BBC, ressaltando a importância do acesso ao diagnóstico genético e à vigilância contínua para famílias de risco.
O que é a Síndrome de Li-Fraumeni
A Síndrome de Li-Fraumeni (LFS) é uma condição hereditária causada por uma mutação no gene TP53, conhecido como o “guardião do genoma”. Essa mutação aumenta drasticamente o risco de desenvolvimento de cânceres agressivos em diferentes fases da vida, incluindo na infância e juventude.
Os tipos de câncer mais comuns associados à síndrome incluem:
- Sarcomas (ossos e tecidos moles);
- Leucemias;
- Câncer de mama precoce;
- Tumores cerebrais;
- Câncer de glândula adrenal;
Por ser uma síndrome rara e de difícil detecção, o diagnóstico precoce e o rastreamento genético são fundamentais. O acompanhamento costuma incluir exames regulares de imagem, aconselhamento genético e estratégias preventivas.
Contexto nacional e relevância
A criação da campanha no Ceará marca uma iniciativa inédita no País voltada à conscientização sobre uma síndrome genética específica, com impacto direto em políticas públicas de saúde preventiva e atenção a doenças raras.
A história de Régis Feitosa mobilizou a sociedade civil, parlamentares e profissionais da área médica, tornando-se símbolo da luta por maior acesso à informação e diagnóstico.
